- Ada - 

Voorwoord

‘Ada’ is een spannende, deels autobiografische roman waarin de hoofdpersoon niet alleen wordt geconfronteerd met een vermeende zoon, maar ook — voor de tweede keer in zijn leven — met de ziekte van Huntington (Huntington disease): een noodlot dat hem wederom lijkt te achtervolgen.

- Voor Ingrid -

 

- Beproeving toont nooit het gezicht dat we er van verwachten -

 L’éupreuve ne tourne jamais vers nous le visage que nous adentions

Mauriac — Journal 1953

 

 

Proloog

Ada - Zoals ze is in zijn herinnering.

Beproeving toont nooit het gezicht dat we ervan verwachten,' schreef François Mauriac. En dat is waar, want wat geschreven staat is immers altijd waar. Maar of het daarmee ook de waarheid is, moet ik u schuldig blijven.

 Waarom? Omdat hij op dat moment zelf niet weet wat de waarheid is van de gebeurtenissen die achter hem liggen. Want hoe kan een man immers uitleggen dat hij een zoon heeft waarvan jij het bestaan niet weet?

Dit in tegenstelling tot een vrouw. Vrouwen weten het altijd als ze een kind hebben. Als vrouw had ze het hem dus al lang kunnen vertellen; een vrouw heeft immers nooit een vermeend kind. En uiteraard, ook mannen kunnen doelbewust een kind verzwijgen. In tegenstelling tot een vrouw, kan een man echter ook een kind hebben waarvan hij nooit geweten heeft dat dit kind bestaat. En hoe had hij dan kunnen vertellen over het bestaan, laat staan het ​​verklaren?

Millenium

Hij voelde het al bij binnenkomst; ze was verdrietig. Niet bedroefd zoals ze wel eens tijdelijk verdrietig kon zijn, maar oprecht en diep bedroefd. En nog belangrijker; ze zweeg. Ze zweeg meer dan ze in de twintig jaar dat ze getrouwd waren ooit had gezwegen. En haar kennende, zei dat zwijgen nog het meest over hetgeen ze eigenlijk te zeggen had. En zelfs de kinderen en de hond wisten haar zwijgen te plaatsen, dus ook zij zwegen wijselijk. En hij wist derhalve helemaal niets meer te zeggen, omdat hij zich met dit algemene stilzwijgen totaal geen raad wist. Wat hij echter wel wist, was dat hij dat nu niet moest proberen dat zwijgen te doorbreken. Hij wist na al die jaren dat hij haar kende, dat zij vandaag blijkbaar méér dan een duidelijke reden had om te zwijgen; wat die reden ook mocht zijn. 

‘Je hebt een zoon verdomme.’ De tranen en de mate waarmee ze het ingetogen, echter het bijna uit wenste te schreeuwen, verdiende het respect dat ze dit had opgekropt totdat hun dochters in bed lagen.

 ‘Je hebt een zoon verdorie, een zoon Adriaan,  en die had je al voordat wij elkaar leerde kennen. Je had al een kind, terwijl je er met mij steeds over sprak dat je niet wist of het wel verstandig was nog kinderen te nemen vanwege de risico’s. Hoe heb je daar al die jaren mee kunnen leven? Had je twijfel destijds wellicht te maken met het schuldgevoel dat je al een kind op de wereld had gezet, ondanks dat risico? Is hij de zoon waar je altijd van gepretendeerd hebt dat je die zo graag gehad zou willen hebben. De zoon waarvan het niets uitmaakte dat wij die samen niet hebben? Natuurlijk maakte het niets uit, je had hem immers al. Bah, wat heb ik me in jou vergist en wat ben jij een hypocriet. En dat mag ik - bij welke gratie dan ook - na twintig jaar eindelijk ontdekken. Was je er nu werkelijk van overtuigd dat je dit verborgen deel van je leven voor altijd geheim kon houden? Dan ben je niet alleen hypocriet, maar leef je bovendien ook nog in wereld van ongekende naïviteit. En….’

‘Mag ik ook even,’ reageerde hij geveinsd kalm onderwijl hij het bloed in de aderen van zijn hoofd voelde bonken. ‘Waar heb je het over? Ik heb geen zoon, want dan had ik wel geweten dat ik een zoon heb. Voor jouw tijd heb ik daar namelijk altijd voor gezorgd; en bij wie…’

‘Hoezo, waar voor gezorgd; wat valt er te zorgen voor een zoon die je altijd hebt verzwegen? En zelfs nu, nu ik je er mee confronteer, ontken je hem. Hoe kun je?’

Ze was inmiddels duidelijk meer kwaad dan enkel teleurgesteld. Ze was niet alleen kwaad als een vrouw die zich bedrogen voelt, maar woedend zoals alleen een teleurgestelde roodharige vrouw woedend kan zijn wanneer ze zich bedrogen voelt. Ze was nijdig zoals ze dat ook wel eens op anderen kon zijn toen hij haar amper had leren kennen; onvoorwaardelijk in alles wat ze wilde geven en delen in het leven, behalve het feit dat ze bedrogen werd. En toen had hij dat wel charmant gevonden; en ook daarom was hij ook op haar gevallen. Maar nu was ze niet alleen charmant kwaad meer zoals toen. Nu was ze kwader dan ze ooit. En dit keer op hem. En op datzelfde moment wist hij zeker wat hij al jaren geweten had; ieder mens staat uiteindelijk alleen in het leven als je niet meer geloofd wordt door degen waar je het meest van houdt.

De enveloppe vloog onverwacht in zijn richting. ‘Hier is je zoon. Waar je vannacht slaapt, zoek je maar uit, maar niet meer in ons bed; nooit meer.’ Het vanzelfsprekende waarmee zij elkaars post al die jaren hadden geopend omdat er niets voor elkaar te verbergen viel, werd hiermee plotsklaps in een geheel andere dimensie geplaatst.

Het kwam dan ook hard aan. Niet in fysieke zin, want dat had hij op het laatste moment wel weten af te weren. Het kwam hard aan omdat zij onvoorwaardelijk aannam dat zijn vermeende zoon ook daadwerkelijk zijn zoon was, zonder af te wachten wat zijn verweer op die aanklacht mogelijk zou kunnen zijn, want hij wist het oprecht niet.

“heer,

Ik zal het kort houden…

Uit: Ada_2020-251224_wf

Copyright © A. van de Hoef 2025. Alle rechten voorbehouden.

millenniummoraal

Een wisseling van een millennium brengt altijd spanningen met zich mee, prettige en minder prettige. Maar telkens weer zijn het spanningen die sterk overschat blijken te zijn. Maar op dat moment weet je dat natuurlijk nog niet.

De hoofdpersoon in de roman Ada kan niet anders dan in eerste instantie vol ongeloof reageren op de aantijging dat hij er zijn hele jeugdige leven een dubbele moraal op na heeft gehouden. Let wel, in eerste instantie. Want wanneer hij in alle eerlijkheid terugkijkt op zijn jongvolwassen jaren, moet hij toegeven dat er zeker momenten zijn geweest die een vermeend vaderschap kunnen rechtvaardigen.

 

Ziekte van Huntington

oftwel Huntington chorea of ​​HD

Voor een goed begrip van de roman is het belangrijk om iets te meer weten over de ziekte van Huntington - niet te verwarren met de Ziekte van Hutchinson.

Huntingtons chorea is een erfelijke aandoening die invloed heeft op de hersenen en zich op verschillende manieren uit, zoals onwillekeurige bewegingen en veranderingen in denken en gedrag.

Verschillende namen worden zoals in bovenstaande twee alinea's gebruikt, maar ze doelen specifiek allemaal naar dezelfde aandoening. Deze kennis kan helpen om de emoties en ervaringen in het verhaal beter te begrijpen.

De ziekte van Huntington wordt dus soms problematisch met verschillende namen, afhankelijk van context, taal of specifieke aspecten van de aandoening omschreven.

Nog een paar andere synoniemen en verwante termen zijn:

  • Erfelijke chorea - Benadrukt de erfelijke aard van de ziekte.
  • Progressieve chorea - Legt de nadruk op de verergerende symptomen.
  • Genetische chorea - Verwijst naar de feitelijke oorzaak.

Kortom: allemaal verschillende benamingen voor dezelfde aandoening die een erfelijke en progressieve neurologische ziekte bedoelen.

Een bevriende hoofdredacteur over Ada. 'Hij — Adriaan - de schrijver dus, bedenkt geen verhaal maar telkens een wereld waarin personages dansen aan touwtjes die hij bedient als  zijn het marionetten in een poppenkast. En juist dat, maakt zijn romans waardevol om te lezen.' 

UItgeverij de patrijs

Het begrijpen van de emoties die de ziekte van Huntington met zich meebrengt, is inderdaad cruciaal om de impact ervan volledig te bevatten, zowel voor degene die eraan lijdt als voor hun naasten. Hier zijn enkele veelvoorkomende emoties die kunnen spelen:

Bij de persoon met Huntington

  • Frustratie en machteloosheid: Het progressieve verlies van controle over het eigen lichaam en geest kan gevoelens van frustratie en machteloosheid veroorzaken.
  • Verdriet en rouw: Het besef dat de ziekte onomkeerbaar is, kan leiden tot diepe rouw om het verlies van zelfredzaamheid en toekomstverwachtingen.
  • Angst: Voor wat de toekomst brengt, zoals afhankelijkheid van anderen en lichamelijke aftakeling.
  • Isolement: Door veranderingen in gedrag en communicatie kunnen sociale contacten lastiger worden, wat eenzaamheid in de hand werkt.
  • Schuldgevoel: Bij degenen die de ziekte hebben doorgegeven aan hun kinderen, kan er een groot gevoel van schuld ontstaan.

Bij familie en vrienden

  • Zorgzaamheid en liefde: Veel naasten voelen een diepe toewijding om hun geliefde te ondersteunen, ondanks de uitdagingen.
  • Verdriet: Het zien van de aftakeling van een dierbare kan intens pijnlijk zijn.
  • Onzekerheid en angst: Vooral in erfelijke lijnen speelt vaak de angst of anderen in de familie (inclusief zichzelf) ook de ziekte zullen krijgen.
  • Schuldgevoel: Sommige familieleden voelen zich schuldig omdat ze geen drager van de ziekte zijn.
  • Uitputting: Het langdurig zorgen voor iemand met Huntington kan fysiek en emotioneel uitputtend zijn.
  • Conflicterende gevoelens: Liefde en zorg kunnen gepaard gaan met frustratie, machteloosheid en zelfs boosheid door de zware impact van de ziekte.

Waarom het benoemen van emoties belangrijk is

Het benoemen van deze emoties in een roman biedt lezers een kans om zich in te leven in de complexe realiteit van de ziekte. Het maakt niet alleen de worstelingen, maar ook de veerkracht van zowel de betroffene als hun omgeving voelbaar. Hierdoor krijgt de ziekte een menselijk gezicht, wat begrip en empathie kan bevorderen.

De uitgever:

De ziekte van Huntington speelt een belangrijke rol in de roman Ada. Deze erfelijke aandoening, die zowel het lichaam als de geest van de patiënt langzaam aantast, vormt een tragische rode draad door de levens van de personages. Verschillende benamingen voor de ziekte worden in de roman verweven, zoals:

  • Ziekte van Huntington – De meest gebruikte naam, zowel in medische als persoonlijke context.
  • Huntington chorea – Benadrukt de chorea, de onwillekeurige bewegingen die kenmerkend zijn voor de ziekte.
  • Huntington’s disease (HD) – De Engelse benaming, vaak in de wetenschappelijke of internationale context.
  • Erfelijke chorea – Legt de nadruk op de genetische overdracht van ouder op kind.
  • Progressieve neurologische ziekte – Een bredere beschrijving, gebruikt om de verwoestende impact op lichaam en geest te duiden.

De roman Ada verweeft deze medische realiteit met persoonlijke, emotionele en filosofische lagen. De ziekte fungeert niet alleen als een biologisch gegeven, maar ook als een katalysator voor de diepere thema’s van de roman: erfelijkheid, identiteit, en de worsteling met waarheid en perceptie.

De vele benamingen voor de ziekte benadrukken niet alleen de complexiteit van de aandoening zelf, maar ook de verschillende manieren waarop de betrokkenen – patiënten, familieleden, vrienden – ermee omgaan en er betekenis aan proberen te geven.

Uitgeverij de patrijs - Ada, verwacht eind 2025